EL ALCALDE SE REÚNE CON ASOCIACIONES DE AFECTADOS POR ENFERMEDADES COMPLEJAS

El alcalde de Sanlúcar, Víctor Mora, ha mantenido una reunión con representantes de asociaciones de afectados por dos enfermedades complejasa: la neurofibromatosis y el síndrome Ehlers-Danlos.

Esta última es un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica (hiperelástica) en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente. Una variedad de cambios genéticos causa problemas con el colágeno, el material que brinda estructura y fortaleza a piel, huesos, vasos sanguíneos y órganos internos.

La neurofibromatosis es un trastorno genético del sistema nervioso. Afecta la manera en que las células crecen y se forman y provoca el crecimiento de tumores en los nervios. En general, los tumores son benignos, pero a veces pueden convertirse en cáncer.

Los dos colectivos, que cuentan con el apoyo de la asociación de pequeños y medianos empresarios de Sanlúcar (Apysan), van a celebrar una actividad reivindicativa e informativa en el centro de exposiciones y congresos Primera Vuelta al Mundo el día 9 de junio.

El alcalde, que estaba acompañado por el primer teniente de alcalde, Juan Oliveros, mostró su total disposición a colaborar con la dos asociaciones para contribuir a sus objetivos,  que son fundamentalmente divulgar aspectos de estos síndromes complejos y pedir mayor esfuerzo en la investigación de estas enfermedades.