La delegación de Fiestas ha presentado esta semana el cartel anunciador del evento solidario ´Juntos por la investigación´, una actividad organizada por la asociación homónima que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y el diagnóstico precoz de neurofibromatosis tipo 1 y el síndrome de Ehlers-Danlos. Este se celebrará en el Centro de Exposiciones y Congresos el próximo 3 de marzo.

El delegado de Fiestas, Jesús Villegas, ha agradecido a la organización y sus patrocinadores su implicación por la lucha en favor de las Enfermedades Raras y ha animado a toda la ciudad a pasarse por este lúdico evento que, además de ser solidario, tiene como objetivo hacer disfrutar a los más pequeños.

En este gran evento solidario los pequeños y no tan pequeños podrán disfrutar de teatro, música, animación y magia. Un festival que no se pueden perder ya que además habrá talleres de maquillaje, karaoka, pompas gigantes y un sin fin de actividades más. Los mayores, además de estas distracciones contarán con una barra solidaria a precios populares y un scaperoom como novedad en esta edición.

Manuela Harana y Pepi González, en representación de Juntos por la investigación, han agradecido al ayuntamiento su colaboración en este evento, además de la animar a Sanlúcar a colaborar y a pasar una divertida jornada en familia.

Las neurofibromatosis son trastornos genéticos del sistema nervioso que afectan principalmente al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las célulasneurales (nerviosas).

Estos trastornos ocasionan tumores que crecen en los nervios y producen otras anormalidades tales como cambios en la piel y deformidades en los huesos. Las neurofibromatosis ocurren en ambos sexos y en todos los grupos étnicos. Se transmiten a la descendencia de forma autosómica dominante.

El Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de alteraciones genéticas raras que afectan a los seres humanos provocado por un defecto en la síntesis de colágeno. Dependiendo de la mutación individual, la gravedad del síndrome puede variar desde leve a potencialmente mortal. No se conoce una cura y el tratamiento es de soporte.